Elämää diabeteksen kanssa 29 vuotta

On kulunut hieman yli 29 vuotta siitä hetkestä, kun minulla on diagnosoitu tyypin 1 diabetes. Silloin on ollut 6.-vuotissyntymäpäiväni, olen ollut väsynyt, enkä ole jaksanut leikkiä muiden lasten kanssa. Sitä myötä minut on viety terveyskeskukseen ja sieltä edelleen Oulun yliopistolliseen keskussairaalaan. Oma diabetekseni on ollut ensimmäinen tapaus perhepiirissämme.

Diabeteksen toteaminen on varmasti tuolloin ollut suurempi huoli vanhemmilleni – he, kun ovat joutuneet huolehtimaan insuliinin pistämisestä, tarkoista ruokamäärien punnituksista ja siitä, ettei lapsella vain pääse verensokeri laskemaan leikkien tiimellyksessä liian matalalle. Insuliini on vedetty ensiksi ruiskuun ja pistetty sitten. Elämää on ohjannut tarkka säännönmukaisuus syömisessä ja insuliinien pistossa.

Moni asia on muuttunut tuon alun jälkeen. Sen jälkeen ovat tulleet insuliinikynät ja sitten taas insuliinipumput, joilla diabeetikoiden elämää on saatu joustavammaksi. Verensokerimittarit ovat parantuneet hankalakäyttöisistä ja aikaa vievistä mittareista mittareihin, joissa tuloksen saa muutamassa sekunnissa. Myös ruokavalintoja ohjasi täydellinen ehdottomuus, kun pisaraakaan sokeria ei saanut olla missään, ja kaikki makeat leivonnaiset tuli leipoa diabeetikoille erikseen. Yksi asia ei ole kuitenkaan muuttunut. Niin tuolloin kuin nytkin diabeetikot joutuvat jatkuvasti tekemään työtä  verensokereiden pitämiseksi suosituksien tasolla. Tämä on ainakin itselleni aiheuttanut jatkuvia huonommuuden tunteita, kun tavoitteet eivät ole täyttyneet.

Diabetesvuosien kuluessa ensimmäinen suuri järkytys tuli joskus 1990-luvulla, kun silmänpohjissani todettiin ensimmäiset silmänpohjamuutokset. Ne toivat silloin voimakkaan pelon sokeutumisesta. Samat tunteet kohtasin jälleen, kun olin saanut ensimmäisen lapseni. Diabetes oli merkittävä elämään vaikuttava tekijä myös raskausaikona: silloin joutui koko ajan tuskailemaan sen ajatuksen kanssa, että tuhoaako taudillaan ja huonoilla verensokerituloksillaan  itse myös tulevan lapsensa elämän. Positiivisena kokemuksena niiltä ajoilta elämääni tulivat d-mammat, muut lasta odottavat diabeetikkoäidit, joiden kanssa ystävyytemme on jatkunut noiden aikojenkin jälkeen. Tuntui, ettei kukaan muu voinut ymmärtää niitä tunteita ja sitä elämää, kuin muut diabeetikkoäidit.

Suurimman osan elämästään diabeetikko on yksin sairautensa kanssa. Joka päivä on muistettava pistää insuliini, muistettava tarkkailla syömistään, seurattava verensokeria jne. Diabetes on läsnä aina elämässä, ilman elämän eliksiiriä, insuliinia, ei voi lähteä minnekään, ja kaikki reissut on suunniteltava huolella etukäteen. Vaikka diabeetikko kantaa päävastuun sairautensa hoidosta itse, jokainen diabeetikko tarvitsee yhteiskunnalta tukea diabeteksensa hoitoon. Omasta kokemuksesta yhteiskunnan tarjoama hoito on heikentynyt. Tukijärjestelmää ei ole, kun lääkärikäyntien välillä on lähes vuosi aikaa. Sillä ei pystytä takaamaan diabeetikolle itselleen hänen tarvitsemaansa tukea, vaan käynnistä muodostuu enemmän ”pakkopulla” – käynti, jolle mennään arvioitavaksi ja haukuttavaksi, kun sokerit eivät ole pysyneet kohtuullisella tasolla. Onneksi itseni ei ole viime vuosina tarvinnut kuitenkaan taistella siitä, saako verensokeriliuskoja riittävästi vai ei – jossain päin Suomea on tällaisiakin kokemuksia diabeetikoilla ollut.

Tänään vietetään maailman diabetespäivää. Suomessa on noin 300 000 diabeetikkoa, joista 40.000 on tyypin 1 diabeetikoita ja 250.000 tyypin 2 diabeetikoita. Lisäksi arvellaan olevan 200.000 henkilöä, jotka sairastavat tietämättään tyypin 2 diabetesta.

Diabetes, molemmat diabetestyypit, on läsnä omassa lähimmässä perhepiirissä enemmänkin, kuin vain oman sairauteni kautta. Pienenpienenä huolena mielessä painaa lisäksi aina joskus, että sairastuuko joku omista lapsistanikin joskus diabetekseen – toivon mukaan ei. Diabetes kuulostaa mitättömältä sairaudelta monien hengenvaarallisten tautien rinnalla, mutta sillä on kuitenkin laajamittaisia vaikutuksia elämään. Toivottavasti arvokas diabetestutkimustyö löytää joskus avaimen tyypin 1 diabeteksen ehkäisyyn. Paljon on tapahtunut hyvin lyhyessä ajassa: noin sata vuotta sitten tyypin 1 diabetekseen menehdyttiin – nyt pystytään kuitenkin elämään suhteellisen normaalia elämää.